Aims – This paper aims at presenting the most significant results emerging from the work carried out by the focus groups of the multi-centre Project SIEP-DIRECT's. The Project is aimed at assessing the existing discrepancies between the evidence-based NICE guidelines for schizophrenia and the usual practices of care given by Italian mental health services. Each focus group was requested to give an evaluation on: a) appropriateness of the English NICE guidelines in the context of the Italian mental health services; b) clarity and usefulness of the 103 indicators developed on the basis of the NICE recommendations to measure their level of application within the services. Methods - In each of the 19 mental health departments or psychiatric services participating in the Project there were organized “multidisciplinary” focus groups and “specialistic” focus groups. The former included, amongst others, professional operators of the mental health services, patients, their relatives, representatives of patient organizations and general practitioners. They examined the recommendations and indicators upon which the participants could express their opinion or judgment based on their knowledge, experience or information in their possession. The latter group, composed only of psychiatrists, examined the recommendations and indicators relative to pharmacological treatments that regarded the specific competences of their professional category. Results – Most NICE recommendations seemed appropriate to the working context of the Italian services. However, some perplexity emerged as regards specific organizational models of the services, such as the specific services for psychotic onsets or the assertive outreach teams, which were believed not to be strictly pertinent to the traditional organization of mental health care in our Country. There were also some criticisms regarding the cognitive-behavioural treatments which the NICE Guidelines recommend as the principle psychotherapeutic option for patients with schizophrenia, since in many Italian services, when the use of psychological interventions are needed, the tendency is to prefer interventions based on psychodynamic theories. The SIEP indicators were generally held to be clear and acceptable. Conclusions – In the view of the focus groups, the NICE guidelines are on the whole useful and suitable for orientating the services in the choice of more efficacious practices in the treatment of patients with schizophrenia. Moreover, the results obtained legitimate the use of the set of SIEP indicators for the evaluation of good practices and the quality of care offered by Italian services. Finally, the use of focus groups delines to a different context as well as the verification of the comprehensibility and applicability of SIEP indicators.

Declaration of Interest: None.

Gli studi sulla qualità della vita sono particolarmente innovativi e di estremo interesse in quanto tendono ad abbracciare in una visione unitaria aspetti diversi, ma non indipendenti, dell'esperienza umana, consentendo una valutazione ad ampio spettro dell'impatto dei trattamenti nella vita del paziente.

Ma molti sono gli interrogativi irrisolti sulla qualità della vita. Essi riguardano innanzitutto il ruolo da attribuire alla multidimensionalità del concetto ed in particolare quali siano le dimensioni della qualità della vita che più facilmente si deteriorano nei pazienti affetti da disturbi psichici e quali quelle che migliorano in maniera più sensibile in seguito ai trattamenti eseguiti. Se pare accertata l'inappropriatezza di giudicare la qualità della vita di un individuo solamente sulla base di parametri oggettivi (ad esempio, economici, sociali ed abitativi), indipendentemente dalle sue preferenze, scopi e valori, non è d'altronde chiaro quale parametro dovrà essere privilegiato nei casi, prevedibilmente numerosi, in cui dati obiettivi e soggettivi saranno discordanti. Ed ancora ci si chiede quanto le abilità cognitive di un individuo e la sua autonomia personale concorrano nel determinare la sua qualità della vita, ed, ancora, fino a che punto le valutazioni della qualità della vita basate sul giudizio soggettivo possano essere influenzate da altri fattori, quali il livello intellettivo dell'individuo e la sua personalità. Un altro dubbio, infine, che percorre costantemente questo tipo di ricerca è fino a che punto sia possibile quantificare questo fenomeno complesso, senza che la quantificazione stessa finisca con l'introdurre un elemento di distorsione e di arbitrarietà nell'interpretazione del fenomeno stesso.

L'importanza della qualità della vita come parametro di valutazione dei servizi psichiatrici è ormai riconosciuta da una vasta letteratura (Lehman, 1995; Oliver et al., 1996; Barry & Zissi, 1997; Katschnig et al., 1997; de Girolamo et al., 1999). Ciò nonostante non vi è ancora completo accordo sulla sua definizione e misurazione, al punto che da parte di pressoché tutti i ricercatori che si sono cimentati nello studio della qualità della vita vengono rilevate non indifferenti difficoltà metodologiche. Si riscontra tuttavia un generale accordo su alcuni punti fondamentali, con un crescente riconoscimento della soggettività della qualità della vita. Il concetto di qualità della vita si è modificato, infatti, nel corso degli anni da una prospettiva puramente sociologica ed oggettiva di standard di vita ad una prospettiva psicosociale, nella quale è attribuita altrettanta importanza all'aspetto soggettivo di benessere e soddisfazione personale.

La complessità del dibattito sulla qualità della vita si riflette nelle definizioni proposte (Oliver el al., 1996); alcune sono ampie ma vaghe, tali da non specificare il contenuto del concetto e quindi da ostacolarne la misurazione: “La qualità della vita è un ampio concetto che comprende tutti gli aspetti dell'esistenza di un individuo” (Torrance, 1987); “Nell'epoca moderna qualità della vita significa salute e benesse re, idee ampiamente comprese ed accettate dalle persone” (Oliver, 1991). Alcune definizioni si focalizzano sugli indicatori oggettivi di benessere: “La qualità della vita consiste nell'ottenere le condizioni necessarie per la felicità in una data società” (McCall, 1975). Altri autori definiscono la qualità della vita come senso di benessere legato alla situazione contingente o ad una qualche combinazione di benessere soggettivo ed oggettivo: “La qualità della vita è uno stato di benessere che riflette le condizioni di vita, la soddisfazione e l'adattamento a queste condizioni di vita” (Franklin et al., 1986); “La qualità della vita è il senso di benessere sperimentato da una persona all'interno delle sue attuali condizioni di vita” (Lehman, 1983). La centralità dell'aspetto soggettivo si ritrova anche nella definizione che recentemente la WHO ha dato di “qualità della vita”: “…..è una percezione individuale della propria posizione nella vita all'interno del conteste della cultura e dei valori in cui si vive, in relazione ai propri scopi, aspettative, standard ed interessi” (WHOQOL Group, 1995).

Verona-Sud è un'area che include la parte meridionale della città di Verona e 3 piccoli paesi situati nelle vicinanze. In essa vive una popolazione di circa 75.000 abitanti. I processi di immigrazione determinati dallo sviluppo industriale hanno provocato una crescita notevole della popolazione nel periodo 1951-1971, ma da allora i valori sono rimasti piuttosto stabili, con un leggero calo della popolazione totale. Il rapporto tra i sessi è tale per cui ogni 100 femmine vi sono 95 maschi; circa il 50% dei residenti è coniugato. Circa il 44% della popolazione adulta ha una attività economica, che si svolge soprattutto nel terziario (62% del settore economico).

I servizi psichiatrici a cui si possono rivolgere i residenti di Verona-Sud sono costituiti dal Servizio Psichiatrico Territoriale (SPT), da due cliniche private e un servizio per le tossicodipendenze. Il SPT è la principale agenzia psichiatrica di Verona-Sud ed è quella presa in considerazione in questo studio; ad essa si rivolge circa il 70% dei pazienti psichiatrici residenti nell'area di Verona-Sud e praticamente la larga maggioranza di pazienti con disturbi psichici gravi. Il SPT è entrato in funzione nel maggio 1978 ed è gestito dall'Istituto di Psichiatria dell'Università di Verona. I principi che stanno alla base della sua organizzazione sono quelli del riferimento ad una popolazione geograficamente definita, della continuità terapeutica dell'intervento, svolto quanto più possibile sul territorio, e della presa in carico longitudinale. Gli obiettivi e le caratteristiche dell'intervento svolto dal SPT sono descritti in vari lavori (Balestrieri, 1990; Tansella, 1991, 1993; Burti & Tansella, 1995; Tansella & Ruggeri, 1996).

Innumerevoli strumenti sono stati sviluppati con l'intento di fornire una misurazione della qualità della vita (vedi Gill & Feinstein, 1994, per una riflessione critica sui molti punti deboli degli strumenti più frequentemente utilizzati in medicina e Lehman, 1996, per la descrizione degli strumenti più frequentemente usati in ambito psichiatrico con persone con gravi disturbi mentali). In questa Monografia, citeremo solamente due fra gli strumenti a disposizione per misurare la qualità della vita: il WHO-Quality of Life ed il Lancashire Quality of Life Profile.

Il WHO-Quality of Life (WHOQOL) è uno strumento messo a punto dalla World Health Organization, destinato a diventare uno dei punti di riferimento principali per la misurazione della qualità della vita. Esso è stato concepito al fine di poter essere utilizzato in culture ampiamente diverse fra loro; versioni adattate allo specifico contesto culturale sono attualmente in corso di sviluppo in molti centri in tutto il mondo (WHOQOL Group, 1995; 1998a). Questi centri sono stati innanzitutto coinvolti nel formulare una definizione consensuale del concetto di qualità della vita nelle diverse culture, e, successivamente, nel determinare, partendo dall'analisi di un numero molto elevato di possibili domande, la rilevanza degli ambiti indagati dal questionario nello specifico contesto culturale.

Lo studio della qualità della vita nei pazienti affetti da disturbi mentali risale ai primi anni '80 (Malm et al., 1981; Lehman et al., 1982; Lehman, 1983; Baker & Intagliata, 1982; Bigelow et al., 1982). Negli stessi lavori compare per la prima volta un tentativo di riflessione teorica sul concetto di qualità della vita in psichiatria: un elemento condiviso dagli autori che si sono occupati di qualità della vita in quel periodo è il superamento delle tradizionali misure legate alla malattia (sintomi, compromissione, disabilità) per includere nell'indagine l'esperienza che il paziente ha della propria condizione di vita; tuttavia, vi sono notevoli differenze tra i vari autori nella concettualizzazione del rapporto tra le condizioni obiettive di vita e la loro percezione soggettiva e circa i fattori che influenzano questa relazione. Descriveremo di seguito alcuni modelli di qualità della vita facendo riferimento alla recente opera di Katschnig et al. (1997).

Lo studio che presentiamo si iscrive nell'attività di monitoraggio e valutazione del Servizio Psichiatrico Territoriale di Verona-Sud e fa parte di un più ampio studio in corso presso questo servizio, il Progetto Outcome.

In relazione al dibattito in corso in letteratura, il presente studio ha i seguenti obiettivi:

1. a) descrivere la qualità di vita dei pazienti psichiatrici in un contesto italiano, tenendo conto degli aspetti obiettivi, e, ancor più, degli aspetti soggettivi della qualità della vita;

2. b) analizzare la relazione esistente fra le diverse dimensioni in cui viene misurata la qualità della vita;

3. c) analizzare la correlazione esistente fra la qualità della vita ed altri parametri tradizionalmente utilizzati per valutare le condizioni di un paziente, quali le caratteristiche socio-demografiche, la diagnosi, la psicopatologia, la disabilità sociale, l'utilizzazione dei servizi psichiatrici e la soddisfazione degli utenti verso i servizi stessi.

A nostra conoscenza, questo studio costituisce una delle descrizioni maggiormente dettagliate della qualità della vita nei pazienti psichiatrici presenti sia nella letteratura nazionale che internazionale. I dati sono stati raccolti su di un vasto campione di pazienti, che si può ritenere rappresentativo dei pazienti che frequentano abitualmente un servizio psichiatrico italiano. La percentuale di responders, pari ad oltre 1'80% dei pazienti, è da ritenersi piuttosto elevata, soprattutto se si considera la presenza piuttosto cospicua nel campione di pazienti con gravi disturbi psichici. Un limite di questi dati, come accade di frequente nelle valutazioni centrate sul paziente, tuttavia, consiste nel fatto che a rifiutare la compilazione del questionario sono stati pazienti con in media condizioni cliniche più gravi: la più elevata psicopatologia e disabilità, unitamente ad un minor numero di contatti con il servizio, fanno pensare che questi siano pazienti meno collaboranti in generale. Come ottenere informazioni su questa tipologia di pazienti, che in genere sfugge a tutte le valutazioni, rimane un problema da risolvere, che potrebbe essere in parte affrontato prendendo in considerazione le informazioni raccolte da altre fonti, quali ad esempio i familiari più stretti o l'operatore-chiave.

Nella letteratura scientifica il tema della qualità della vita è affrontato secondo 3 prospettive fondamentali: la qualità della vita generale (general quality of life), la qualità della vita legata alla salute (health-related quality of life) e la qualità della vita legata alia malattia (disease-specific quality of life).

Secondo Lehman (1995), la general quality of life è costituita da 3 dimensioni: il livello di funzionamento globale (ciò che una persona è in grado di fare), le risorse disponibili per il raggiungimento dei propri obiettivi (ciò che una persona possiede), il senso di benessere e di soddisfazione. Queste dimensioni includono a loro volta numerose aree di vita, ad esempio la famiglia e le relazioni sociali, il lavoro, la situazione finanziaria, la situazione abitativa. Questa prospettiva “allargata” è quella che più direttamente deriva dagli studi sulla qualità della vita nella popolazione generale, dove sono state prese in considerazione anche dimensioni ed aree di vita che non sono oggetto diretto dell'intervento dei servizi sanitari.

Nel trimestre 1 Ottobre-31 Dicembre 1994, 355 pazienti sono stati valutati dagli operatori-chiave mediante la GAF, la BPRS e la DAS. Tutti questi pazienti sono stati invitati a recarsi, dopo il colloquio clinico, presso il Servizio di Psicologia Medica dell'Università di Verona per compilare l'LQL e la VSSS. Di essi, 230 si sono presentati spontaneamente presso il Servizio di Psicologia Medica. I 125 soggetti che erano stati valutati dagli operatori e non si erano presentati spontaneamente sono poi stati attivamente ricontattati da un team di ricercatori nelle settimane successive: di questi, 63 hanno accettato di essere intervistati. In totale, 1'83% dei pazienti valutati dall'operatore-chiave ha accettato di essere intervistato; di questi, 285 pazienti hanno portato a termine la compilazione del LQL. Su questi ultimi pazienti si basano le analisi presentate in questo studio.