Il progetto è stato articolato in due fasi. Nella prima, definita di censimento, dopo aver stabilito una intensa rete di contatti con gli Assessorati Regionali competenti, le ASL ed i DSM, è stata somministrata a tutti i responsabili delle SR con almeno 4 posti residenziali una scheda apposita. Attraverso l'elaborazione dei risultati così ottenuti si è ottenuta una ‘fotografia’ complessiva delle SR in Italia: sono state censite, alla data del 30 giugno 2000, 1.370 SR con 17.138 posti residenziali ed un tasso di 2,9 letti per 10.000 abitanti (de Girolamo et al., 2002). La prima fase di questo studio ha anche documentato notevoli variazioni interregionali sia nel tasso di posti-letto che nel numero degli operatori, un'elevata proporzione (circa il 40%) di pazienti dimessi dagli Ospedali Psichiatrici (O.P.) ed un basso turnover dei residenti.

Alla fase 2 hanno preso parte tutte le regioni italiane ad eccezione dell'Abruzzo, in cui problemi di carattere organizzativo hanno reso impossibile la valutazione dettagliata delle SR; in fase 1 erano state censite in questa regione 64 SR con 856 ospiti. Sulla base dei risultati della fase 1, si è calcolato che una proporzione pari al 20% circa delle SR avrebbe consentito di selezionare un campione finale comprendente circa 3.000 pazienti, sufficientemente ampio da permettere di comparare sottogruppi differenziati rispetto a caratteristiche sociodemografiche, cliniche ed assistenziali.

La prima parte di questa monografia prende in esame le variabili di tipo strutturale delle SR, ovvero le caratteristiche quanti- e qualitative sia delle SR che dello staff curante. L'importanza delle caratteristiche strutturali delle SR è duplice: da un lato si trattava di comprendere in che misura il cambiamento strutturale innescato e promosso dalla Legge 180 si fosse tradotto in una effettiva e coerente trasformazione del contesto assistenziale, e dall'altro quale fosse il gradiente di variabilità delle strutture sul territorio nazionale (peraltro già messo in luce, in termini generali, nella fase 1 del progetto); è inoltre noto che la presenza di condizioni strutturali di qualità accresce le probabilità di un processo appropriato e quindi di un esito favorevole degli interventi.

Oltre la metà delle 265 SR partecipanti (N=138, 52,1%) è localizzata nel Nord Italia, mentre le altre si distribuiscono in proporzione simile nel Centro (N=64, 24,2%) e nel Sud (N=63, 23,7%) del paese. Le SR del Sud presentano un numero medio di ospiti per struttura significativamente più elevato (14,1±7,2) rispetto a quelle del Nord (N=ll,2±8,6) e del Centro (N=9,4±5,8) (p<0,01; Nord vs Sud p<0,05; Centro vs Sud p<0,001). Il numero medio di residenti nelle SR selezionate è risultato pari a 10 (media 11,4±7,9), con un range piuttosto ampio, che va da un minimo di 4 ad un massimo di 60. La percentuale di SR con un numero di posti-letto superiore a 20 è tuttavia ridotta (N=16; 5,7%). Le SR con maggiore capienza (>20 posti-letto) presentano alcune differenze statisticamente significative rispetto alle SR di minore capacità ricettiva (<20 posti-letto): una percentuale inferiore di dimissioni concordate (12,7% vs 32,3%; p<0,05), ed una percentuale maggiore di fughe di residenti (17,1% vs 5,5%; p<0,01) e di drop-out (14,5% vs 4,2%; p<0,1).

Se le SR devono rappresentare, almeno per una parte dei pazienti che esse ospitano, un setting destinato al trattamento intensivo a lungo termine, l'analisi del processo assistenziale (ossia di ciò che concretamente si fa nelle SR, delle regole che caratterizzano lo svolgersi della vita comunitaria, delle attività condotte dagli operatori) appare una dimensione di fondamentale importanza da comprendere. Nell'ambito del progetto PROGRES, tale dimensione è stata oggetto di una valutazione approfondita, che viene descritta in questa sezione della monografia.

La Scheda Struttura conteneva molti item che esploravano varie caratteristiche e dimensioni del processo assistenziale. L'analisi dei dati ha preso in esame la descrizione dei parametri rilevanti per la comprensione di specifici aspetti del processo assistenziale in atto all'interno delle SR. Si sono anche esplorate eventuali associazioni fra caratteristiche delle SR e dei pazienti ospitati.

È stata inoltre condotta una analisi dei cluster al fine di individuare, sulla base dei dati disponibili, dei raggruppamenti omogenei di SR che consentano di cominciare a delineare una tassonomia di queste strutture e delle loro funzioni. In generale, l'analisi dei cluster classifica i casi in categorie o gruppi relativamente omogenei, basandosi sulla loro somiglianza o dissimiglianza rispetto alle variabili selezionate. Al fine di effettuare l'analisi dei cluster cercando di utilizzare il massimo numero di informazioni disponibili, sono stati messi a punto 4 punteggi sintetici: ciascuno di essi ha il compito di riassumere la presenza o assenza di varie caratteristiche o dimensioni inerenti al processo assistenziale.

Come si è già notato prima, le caratteristiche dei pazienti trattati nelle SR sono state molto poco studiate. In particolare, la maggior parte degli studi condotti sino ad oggi ha preso in esame campioni di limitata ampiezza (Andrews et al., 1990; Mowbray et al., 1992; Rimmerman et al., 1993), quindi poco rappresentativi delle popolazioni di pazienti da cui essi sono stati tratti. I soli studi effettuati su campioni più ampi sono stati condotti negli Stati Uniti (Randolph et al., 1991) ed in Gran Bretagna (Lelliott et al., 1996; Faulkner et al., 1993), ma queste ricerche non prevedevano una dettagliata valutazione individuale dei pazienti stessi.

In questo capitolo verranno quindi riportati i risultati della valutazione dettagliata di 2.962 pazienti ospitati nelle 265 SR campionate nella fase 2 del Progetto Nazionale PROGRES. L'ampiezza del campione preso in esame permette di trarre interessanti indicazioni relative all'assistenza fornita attualmente in Italia a pazienti affetti da malattie mentali gravi a pochi anni dalla chiusura degli O.P., e può fornire dati utili anche per altri paesi impegnati in un analogo processo di cambiamento dell'assistenza psichiatrica.

In psichiatria, come nelle altre branche della medicina, si guarda sempre più alla QOL (acronimo inglese per “Quality Of Life”, ovvero qualità della vita) come a una fondamentale misura di esito (Katschnig et al., 1997) da affiancare alle altre misure di uso più comune. Numerosi studi su pazienti con vari disturbi di interesse sia medico che psichiatrico hanno infatti evidenziato che la QOL valutata soggettivamente è correlata solo in parte con la valutazione della gravità clinica del disturbo effettuata dal medico e con misure di disabilità e di compromissione del livello di funzionamento psicosociale (de Girolamo et al., 200; Sartorius 1993).

Da più parti, inoltre, è stata espressa le preoccupazione che, malgrado la deistituzionalizzazione, in alcuni casi i cambiamenti siano stati più di facciata che sostanziali, e che le SR, ove vengono assistiti pazienti a lungo termine, malgrado gli sforzi di creare un ambiente simil-domestico, rappresentino in realtà dei “piccoli manicomi”. In questa prospettiva una variabile come la QOL, che è inversamente correlata al numero di bisogni dei pazienti non soddisfatti (Slade et al., 2004), diviene quindi una misura di esito-chiave al fine di valutare la fondatezza di queste asserzioni e più in generale eli effetti dei Drocessi di deistituzionalizzazione.

Come accennato nella sezione sui metodi, il protocollo prevedeva una batteria di scale di eterovalutazione fra cui la versione italiana del Life Skills Profile (LSP) (Parker et al., 1991; Rosen et al., 1989), uno strumento di valutazione del funzionamento e delle disabilità dei pazienti con schizofrenia (ma non solo di questi: Trauer et al., 1995), ben validato da un punto di vista psicometrico anche nella traduzione italiana (Zizolfi, 1997). L'LSP viene compilato sulla base delle informazioni fornite da un operatore o da un informatore-chiave, relative al comportamento osservato negli ultimi tre mesi. Si compone di 39 items a scelta multipla con 4 opzioni di risposta, cui corrisponde un punteggio da 1 (estremo negativo, indicante un elevato livello di menomazione) a 4 (estremo positivo, indicante un basso o assente livello di menomazione). Permette di calcolare un punteggio totale (range: 39-156) e un punteggio per ciascuna delle cinque sottoscale indicate di seguito, individuate in base all'analisi del contenuto e a procedure di analisi fattoriale, che rinviano a dimensioni distinte del funzionamento dei pazienti nella vita di tutti i giorni (Rosen et al., 1989): (1) la Cura di sé (Self-care, 10 items); (2) la Non turbolenza (Non-turbulence, 12 items); (3) il Contatto Sociale (Socialization, 6 items); (4) la Comunicatività (Communication, 6 items); e (5) la Responsabilità (Responsibility, 5 items). Va sottolineato che le diverse sottoscale sono costituite da un numero differente di items, e per questo motivo il loro punteggio non è direttamente confrontabile, potendo il range di valori minimi-massimi variare per ciascuna di esse. Per una corretta interpretazione dei risultati va infine rimarcato che l'LSP chiede di valutare il funzionamento effettivo del paziente senza distinguere se il comportamento osservato sia il frutto di capacità autonome o di un intervento esterno qualsivoglia; pertanto un punteggio più elevato sta ad indicare maggiori competenze nell'area indagata, indipendentemente dal fatto che ciò sia ottenuto dal paziente sulla base delle proprie abilità e competenze o invece solo grazie ad un intervento assistenziale, come quelli effettuati nelle SR.

Il progetto PROGRES prevedeva, laddove vi fossero state le condizioni, una fase successiva alla ricerca in senso stretto, volta a realizzare corsi di formazione per operatori di SR (fase 3), a partire proprio dalle informazioni raccolte nell'ambito della ricerca. Nella Regione Siciliana, grazie all'impegno dell'Assessorato alla Sanità, è stato possibile realizzare la fase 3 (Argentino, 2002, 2003). Il progetto di formazione si è sviluppato in due programmi, di base e avanzato. Il programma di base prevedeva l'addestramento degli operatori all'utilizzo dei principi e delle metodologie di valutazione e pianificazione descritti nel manuale per la ‘Valutazione di Abilità e Definizione di Obiettivi’ (VADO) (Morosini et al., 1998). Il programma avanzato prevedeva, invece, la possibilità per i partecipanti di scegliere tra vari modelli teorici e pratici; è stato quindi deciso, dopo una rilevazione tra gli stessi partecipanti, di orientare il programma di formazione avanzato sull'applicazione nelle SR della psicoterapia della Gestalt (Perls et al. 1951; Spagnuolo Lobb, 2001).

I corsi di formazione PROGRES sono stati articolati su due moduli: il 1° modulo di quattro giorni (32 ore didattiche) ha approfondito gli aspetti teorici, clinici e valutativi, sviluppando inoltre gli strumenti di intervento terapeutico e riabilitativo. Il 2° modulo di tre giorni (24 ore didattiche) è stato indirizzato alla verifica dell'applicazione degli strumenti forniti e alla supervisione clinica. Tra il 1° e 2° modulo è stata favorita l'attuazione degli argomenti trattati nella realtà lavorativa dei partecipanti, con la realizzazione dei cosiddetti ‘Progetti Work’. Tutte le unità didattiche, compresi i progetti work, hanno ruotato attorno al nucleo portante costituito dal “Modello Gestaltico Comunitario” (Argentino, 1997, 2001; Spagnuolo Lobb, 1997).

Non è semplice riassumere in poche conclusioni un complesso progetto di ricerca come il PROGRES, che ha consentito di raccogliere una gran mole di informazioni. Qui si cercherà solo di riassumere alcune osservazioni di carattere generale.

1. Non esiste alcun semplice e chiaro metodo in grado di valutare in maniera affidabile il bisogno residenziale tra le popolazioni di pazienti con disturbi gravi in trattamento presso i DSM; questo fatto è una delle ragioni che sono all'origine della dimostrata marcata variabilità nei tassi di posti-letto in SR tra regioni, o aree diverse; questi tassi sono poi a loro volta largamente determinati e condizionati da pattern storici di sviluppo (Macpherson et al., 2004).

2. Per risolvere questo problema, dovrebbe essere adottata una prospettiva di ‘sistema’ che consenta di mettere a punto un sistema ben coordinato, chiaramente finalizzato ed efficiente, volto a erogare soluzioni residenziali appropriate (Shepherd, 1998).